Jean-Marc Généreux face au lourd handicap de sa fille : ce moment où il a "réalisé la gravité de la situation"

Si Jean-Marc Généreux fait rêver le public français sur le paquet de Danse avec les stars depuis 2011, sa vie privée est bien loin d'un conte de fées. Et pour cause, elle a été marquée par des drames personnels, sur lesquels il a accepté de revenir le 24 mars dernier dans France Dimanche.

Jean-Marc Généreux, frappé par les drames : "Une souffrance terrible"

Le danseur et chorégraphe de 62 ans, marié à France Mousseau depuis de nombreuses années, a détaillé à nos confrères la perte de l'un de ses fils en 1996, puis la découverte, trois ans plus tard, de la lourde pathologie de leur fille Francesca, atteinte d'un syndrome neurologique très rare, le syndrome de Rett. D'ailleurs, le juré de Danse avec les stars l'a admis dès le début de son entretien : son existence a été "jalonnée de très hauts et de très bas". 

"En 1996, alors que France (sa femme, ndlr), après avoir suivi un traitement pour la fertilité, attend des jumeaux, on nous a appris que l'un des deux foetus était mort in utero (…) Perdre ce garçon fut une souffrance terrible pour tous les deux", a-t-il d'abord raconté. Avant de déclarer : "Deux ans après la naissance de notre fils, France est retombée enceinte, mais elle a fait une fausse couche. Nous étions dévastés". Et de continuer : "Puis Francesca est arrivée. Mais quand elle avait vingt mois, on nous a appris que notre petite princesse était atteinte du syndrome de Rett, une maladie génétique provoquant des atteintes motrices et un handicap mental". 

Jean-Marc Généreux, dévasté par le diagnostic de sa fille : "Perdre un enfant qui est vivant..."

Une pathologie pour laquelle il n'existe, encore aujourd'hui, aucun traitement, et que la famille Généreux n'a découvert que tardivement donc. "Ma compagne avait remarqué que Francesca rencontrait des difficultés à marcher et qu'elle ne lui tendait jamais les bras", a expliqué Jean-Marc Généreux aux journalistes.

"Un soir, alors que ma fille pleurait, je suis rentré dans sa chambre et j'ai remarqué qu'elle n'arrivait pas à attraper sa tétine qui n'était pourtant qu'à quelques centimètres. J'ai alors réalisé la gravité de la situation. Francesca était en train de perdre ses fonctions motrices fines et globales", a-t-il ensuite détaillé. Avant de conclure : "Quand le diagnostic est tombé, j'étais démoli. C'est un déchirement que de perdre un enfant qui est vivant…". 

Aujourd'hui âgée de 26 ans, la jeune femme est toujours sujette à des crises d'épilepsie. "Elle dort dans un lit capitonné entouré de barrières de sécurité pour ne pas se blesser", a signifié Jean-Marc Généreux, également père de Jean-Francis, 29 ans. "Elle parlait, elle ne parlera plus, elle marchait, elle ne marchera plus. Elle va entrer dans une régression profonde", a aussi fait savoir l'auteur de Chaque pas est une leçon de vie dans Un dimanche à la campagne ce dimanche 23 mars. Avant de conclure : "Je ne suis plus jamais redevenu le même gars".